탈리도마이드 피해자 마깃 훈데 마이어 ⓒ최예용
독일 남부 바덴뷔텐부르그주 알멘딩엔(Allmendingen)에 있는 그녀의 집은 슈투트가르트(Stutgart)에서 고속도로를 한 시간 반 정도 달려간 곳에 있었다. 독일 산업보건활동가 게르드(Gerd)에게 탈리도마이드 피해자단체를 만나고 싶다고 요청해 소개받은 곳이었다. 공터에 차를 세우고 두리번거리는데 길 건너 앞집에서 누가 부른다. 부른 이는 두 팔이 없고 손가락이 어깨에 붙어 있었다. 다리는 멀쩡하고 얼굴과 몸도 멀쩡했다. 반갑다며 고개를 숙여 인사를 했고 이어 그녀의 어깨에 붙은 손가락과 악수를 했다. 당황하여 자세히 보지 못했지만 손가락이 세 개였던 것 같다.
그녀의 이름은 ‘마깃 훈데마이어(Margit Hunde-maier).’ 탈리도마이드 피해자이자 <탈리도마이드피해자전국협회>(독일어로는 콘테르간전국연합) 대표다. 2012년 8월 그녀를 만나 탈리도마이드 사건에 대한 자세한 이야기를 들었다.
어떻게 된 일인가.
어머니가 저를 임신하고 3개월 정도 되었을 때 복용한 한 알의 약이 문제가 됐다. 단, 한 알이었다. (한 알이라고? 필자는 놀라서 소리를 질렀다.) 다른 많은 피해자들도 여러 개의 약을 먹은 게 아니라 한 알을 먹고 그렇게 됐다. 당시 임산부들은 입덧을 없애려고 진정제를 복용하는 경우가 많았다. 탈리도마이드 성분이 들어간 그 약을 제약회사는 별다른 부작용도 없고 독성이 거의 없는 안전한 약이라고 광고했다. 하지만 이 약을 복용한 임산부들에게 기형이 발생한 아이들이 태어났다. 탈리도마이드 성분이 태아에게 치명적인 영향을 준다는 것은 피해가 발생하고 나서야 밝혀졌다.
탈리도마이드 피해 규모가 얼마나 되나?
독일에서만 5000여 명의 피해가 발생했고 독일 이외의 세계 곳곳에서 1000여 명의 피해자가 발생했다. 피해자의 절반 정도가 사망하고 2010년 현재 독일에서 생존해 있는 피해자만 2451명이다. 독일 외에 다른 나라에는 210명의 피해자가 생존해 있다. 이들 2661명은 모두 독일제약회사 그뤼넨탈(Grunenthal)이 직접 제조해 1957년부터 1961년 사이에 판매한 ‘콘테르간 Contergan)’이란 이름의 진정제 알약을 사서 먹고 피해를 입었다. 그뤼넨탈의 제약기술을 갖다가 별도로 만들어 판 스웨덴 제약회사 아스트라의 약으로 인한 피해가 100명, 영국 제약회사 티스틸러스의 디아게오(Diageo)의 피해자가 40명이다. 일본, 미국 등에도 소수의 피해자가 있다. 약 이름은 다르지만 모두 탈리도마이드라는 성분이 문제를 일으킨 것이다.
그뤼넨탈 회사는 어떤 반응을 보였나?
문제의 그뤼넨탈 제약회사는 페니실린이라는 유명한 항생제를 처음 만든 회사로 독일 내 10대 부자회사다. 1958년에 첫 피해자가 발생했는데 피해자가 콘테르간 약 복용을 의심해 그뤼넨탈에 문의했더니 회사는 관련이 없다며 펄쩍 뛰었다고 한다. 이후 계속 피해자가 나왔고 1960년에는 비슷한 증상의 피해자들이 동일 원인이라는 사실을 알고 피해자단체를 만들었다. 그뤼넨탈 측은 이 문제에 대해 ‘스캔들이 아니라 비극이다(not scandal but tragedy).’라고 표현한다. ‘우리는 잘못한 게 없다. 다만 피해는 비극이다.’이라는 건데 말이 안 되는 이야기다.
보상은 어떻게 이루어지고 있나?
1972년에 보상금이 8600만 마르크가 나왔는데 1997년까지만 그뤼넨탈이 보상을 했다. 이후부터는 독일정부에서 피해보상을 하고 있다.
그런데 이 탈리도마이드 성분이 담긴 약을 지금도 팔고 있다고 하던데?
진정제 효과가 있는 탈리도마이드는 3개월 전후의 태아들에게는 치명적인 영향을 주지만, 피부병환자와 골수암환자들에게는 아직도 사용되고 있다. 특히 골수암의 경우 2~3년 정도 생명연장 효과가 있다고 한다. 한 마디로 이 탈리도마이드는 야누스의 두 얼굴을 갖고 있다. 브라질에서는 ‘셀버’라는 이름으로 탈리도마이드 성분이 든 약이 판매되고 있는데, 문맹자와 가난한 사람들이 이 약을 먹고 80~100명 정도의 피해자가 발생했다.
2012년 8월말에 그뤼넨탈이 공식사과하고 보상금을 지급했다는 소식을 들었다. 사실인가.
사실이 아니다. 2012년 8월 30일 그뤼넨탈 본사 앞에 탈리도마이드 피해자들을 상징하는 작은 아이 동상을 세워놓고 제막식을 했다. 그 동상을 세우는데 그뤼넨탈이 5000 유로를 기부한 게 전부다. 그게 왜 이상한 이야기로 와전되었는지 모르겠다. 그뤼넨탈은 1997년까지만 보상금을 지급하고 그 이후에는 아무런 책임을 지지 않고 있다. 피해자를 대표해 콘테르간 재단이 그렇게 합의를 해버렸고 그 때문에 이후 개별적인 피해보상요구나 법적인 소송을 하지 못하고 있다. 매우 아쉽다.
한국판 탈리노마이드 가습기살균제
인터뷰하는 동안 그녀는 어깨에 붙은 자그만 서너 개의 손가락으로 커피잔을 집어서 마시고, 빵을 집어서 먹었다. 전화기를 사용할 때는 먼저 탁자에 올려놓고 어깨손으로 버튼을 누른 후 다시 얼굴과 어깨사이에 끼워서 통화했다. 단 한 알의 약 때문에 그녀는 50년 이상 이상한 외모와 장애로 험난한 삶을 살고 있다. 그럼에도 그녀는 피해자모임을 조직하고 운영하면서 피해자들과 함께 사건을 지속적으로 알리고 회사에 책임을 요구하고 있다.
탈리도마이드 사건은 안전성이 철저히 검증되지 않은 화학물질이 우리 생활에 깊숙이 들어왔을 때 발생할 수 있는 위험성을 그대로 보여준다. 또한 누구든지 피해자가 될 수 있고 그 고통은 수년 넘게 지속된다. 하지만 여전히 생활 속 화학물질로 인한 피해는 끊이지 않고 있다. 한국에서는 가습기살균제 때문에 사람들이 목숨을 잃거나 폐 등에 심각한 피해를 입은 사건이 진행중이다.
마깃은 한국의 가습기살균제 피해자들을 위한 몇 가지 조언을 해주었다. 첫째, 무엇보다 중요한 건 피해자들이 모이고 뭉쳐야 한다는 것이다. 피해자들이 모이지 않으면 아무런 힘이 생기지 않는다. 콘테르간전국연합은 전체 독일 피해자의 80퍼센트 정도가 가입되어 있고 활동참여가 필수적 조건이다. 활동내용은 크게 보상과 아이교육 두 가지다. 쾰른에 콘테르간재단이 별도로 있다.
둘째, 피해자, 희생자의 목소리가 사회에 전달되어야 한다. ‘더 이상의 피해를 막기 위해 문제의 제품을 사용하지 마라! 생산하지 마라!’라는 메시지가 가장 중요하다. 탈리도마이드의 경우 골수암환자들에게 사용되고 있어 2003년부터 2009년 사이에 매년 런던에서 탈리도마이드피해자들이 골수암환자들과 만나 회의를 했다. 그 결과 탈리도마이드성분의 약은 반드시 의사 처방에 의해서만 사용되어야 하고, 임신부, 임신가능연령대 사람에게는 판매되지 않아야 한다는 내용의 합의가 있었다. 한국의 가습기살균제 피해사고의 경우, 가습기살균제는 2011년말 의약외품으로 지정된 후 시장에 판매되지 않고 있고 현재까지 더 이상의 새로운 피해자가 나오지 않고 있다고 하니 그녀는 매우 다행이라고 했다.
셋째, 회사의 문제점을 낱낱이 언론에 공개하여 회사의 책임을 분명하게 물어야 한다.
넷째, 의학적 검증이 매우 중요하다. 탈리도마이드 피해의 경우 처음 한 피해자의 아빠가 전국을 다니면서 유사한 피해자들을 만나고 조직했다. 그 분은 변호사였다. 그녀는 피해자 각자의 사정이 있을 수밖에 없지만 공동의 목표를 위한 활동이니 아주 적극적으로 참여를 독려하고 참여하게 만들어내야 한다고 거듭 강조했다.
글 | 최예용 환경보건시민센터 소장
탈리도마이드 사건
- 1957년 독일 제약회사 그뤼넨탈 진정제 콘테르간 판매시작 (두통, 감기, 불면증에 사용, 임산부들에게는 입덧 완화제로 처방, 그외 천식 고혈압 약으로 탈리도마이드 성분이 든 여러 이름의 약제판매), 세계 50여 개 국가에서 판매
- 1958년 첫 피해자 발생
- 1960년 독일소아과의사 사례2건 보고
- 1961년 독일피해사례 13건 보고, 유사피해 보고 이어져 유행(epidemic)병으로 판단, 독일의사 11월 임신부 입덧완화제 복용과의 관련성 제기(거의 동시에 호주에서도 제기되었고, 영국, 케냐, 일본, 스웨덴, 덴마크, 스위스, 레바논, 이스라엘, 페루, 캐나다, 브라질, 네덜란드, 미국에서도 확인됨. 미국에서는 유럽의 피해보고로 시험약제로만 판매되어 피해 적음), 피해자단체 결성
- 1962년 그뤼넨탈 책임 확인(법원)
- 1972년 그뤼넨달 8600만 마르크 보상금 지급
- 1997년까지 그뤼넨탈 보상금 지급, 이후부터는 독일정부 보상금 지급
- 2008년 독일의회(하원) 탈리도마이드 실질적 피해현황 조사프로젝트 시작(하이델베르크 대학교 노인병연구소 등에서 진행중)
- 2010년까지 그뤼넨탈 5억 유로 보상금 지급(회사측 주장)
- 2012년 8월 탈리도마이드 피해자동상 ‘팔다리가 없는 아이’ 제막식
- 2012년 10월 현재 탈리도마이드 피해생존자 2801명 (그뤼넨탈 콘테르간 제품피해자 독일 2451명, 독일 외 210명 / 스웨덴 제약회사의 아스트라 피해자 100명 / 영국 제약회사 티스틸러스 디아게오 피해자 40명 / 그 외 일본 서너 명, 미국 등 여러 나라에 소수의 피해자 생존 - 이상 확인된 규모, 실제 피해규모 약 1만 명 그중 절반 이상 사망)
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탈리도마이드 피해자 마깃 훈데 마이어 ⓒ최예용
독일 남부 바덴뷔텐부르그주 알멘딩엔(Allmendingen)에 있는 그녀의 집은 슈투트가르트(Stutgart)에서 고속도로를 한 시간 반 정도 달려간 곳에 있었다. 독일 산업보건활동가 게르드(Gerd)에게 탈리도마이드 피해자단체를 만나고 싶다고 요청해 소개받은 곳이었다. 공터에 차를 세우고 두리번거리는데 길 건너 앞집에서 누가 부른다. 부른 이는 두 팔이 없고 손가락이 어깨에 붙어 있었다. 다리는 멀쩡하고 얼굴과 몸도 멀쩡했다. 반갑다며 고개를 숙여 인사를 했고 이어 그녀의 어깨에 붙은 손가락과 악수를 했다. 당황하여 자세히 보지 못했지만 손가락이 세 개였던 것 같다.
그녀의 이름은 ‘마깃 훈데마이어(Margit Hunde-maier).’ 탈리도마이드 피해자이자 <탈리도마이드피해자전국협회>(독일어로는 콘테르간전국연합) 대표다. 2012년 8월 그녀를 만나 탈리도마이드 사건에 대한 자세한 이야기를 들었다.
어떻게 된 일인가.
어머니가 저를 임신하고 3개월 정도 되었을 때 복용한 한 알의 약이 문제가 됐다. 단, 한 알이었다. (한 알이라고? 필자는 놀라서 소리를 질렀다.) 다른 많은 피해자들도 여러 개의 약을 먹은 게 아니라 한 알을 먹고 그렇게 됐다. 당시 임산부들은 입덧을 없애려고 진정제를 복용하는 경우가 많았다. 탈리도마이드 성분이 들어간 그 약을 제약회사는 별다른 부작용도 없고 독성이 거의 없는 안전한 약이라고 광고했다. 하지만 이 약을 복용한 임산부들에게 기형이 발생한 아이들이 태어났다. 탈리도마이드 성분이 태아에게 치명적인 영향을 준다는 것은 피해가 발생하고 나서야 밝혀졌다.
탈리도마이드 피해 규모가 얼마나 되나?
독일에서만 5000여 명의 피해가 발생했고 독일 이외의 세계 곳곳에서 1000여 명의 피해자가 발생했다. 피해자의 절반 정도가 사망하고 2010년 현재 독일에서 생존해 있는 피해자만 2451명이다. 독일 외에 다른 나라에는 210명의 피해자가 생존해 있다. 이들 2661명은 모두 독일제약회사 그뤼넨탈(Grunenthal)이 직접 제조해 1957년부터 1961년 사이에 판매한 ‘콘테르간 Contergan)’이란 이름의 진정제 알약을 사서 먹고 피해를 입었다. 그뤼넨탈의 제약기술을 갖다가 별도로 만들어 판 스웨덴 제약회사 아스트라의 약으로 인한 피해가 100명, 영국 제약회사 티스틸러스의 디아게오(Diageo)의 피해자가 40명이다. 일본, 미국 등에도 소수의 피해자가 있다. 약 이름은 다르지만 모두 탈리도마이드라는 성분이 문제를 일으킨 것이다.
그뤼넨탈 회사는 어떤 반응을 보였나?
문제의 그뤼넨탈 제약회사는 페니실린이라는 유명한 항생제를 처음 만든 회사로 독일 내 10대 부자회사다. 1958년에 첫 피해자가 발생했는데 피해자가 콘테르간 약 복용을 의심해 그뤼넨탈에 문의했더니 회사는 관련이 없다며 펄쩍 뛰었다고 한다. 이후 계속 피해자가 나왔고 1960년에는 비슷한 증상의 피해자들이 동일 원인이라는 사실을 알고 피해자단체를 만들었다. 그뤼넨탈 측은 이 문제에 대해 ‘스캔들이 아니라 비극이다(not scandal but tragedy).’라고 표현한다. ‘우리는 잘못한 게 없다. 다만 피해는 비극이다.’이라는 건데 말이 안 되는 이야기다.
보상은 어떻게 이루어지고 있나?
1972년에 보상금이 8600만 마르크가 나왔는데 1997년까지만 그뤼넨탈이 보상을 했다. 이후부터는 독일정부에서 피해보상을 하고 있다.
그런데 이 탈리도마이드 성분이 담긴 약을 지금도 팔고 있다고 하던데?
진정제 효과가 있는 탈리도마이드는 3개월 전후의 태아들에게는 치명적인 영향을 주지만, 피부병환자와 골수암환자들에게는 아직도 사용되고 있다. 특히 골수암의 경우 2~3년 정도 생명연장 효과가 있다고 한다. 한 마디로 이 탈리도마이드는 야누스의 두 얼굴을 갖고 있다. 브라질에서는 ‘셀버’라는 이름으로 탈리도마이드 성분이 든 약이 판매되고 있는데, 문맹자와 가난한 사람들이 이 약을 먹고 80~100명 정도의 피해자가 발생했다.
2012년 8월말에 그뤼넨탈이 공식사과하고 보상금을 지급했다는 소식을 들었다. 사실인가.
사실이 아니다. 2012년 8월 30일 그뤼넨탈 본사 앞에 탈리도마이드 피해자들을 상징하는 작은 아이 동상을 세워놓고 제막식을 했다. 그 동상을 세우는데 그뤼넨탈이 5000 유로를 기부한 게 전부다. 그게 왜 이상한 이야기로 와전되었는지 모르겠다. 그뤼넨탈은 1997년까지만 보상금을 지급하고 그 이후에는 아무런 책임을 지지 않고 있다. 피해자를 대표해 콘테르간 재단이 그렇게 합의를 해버렸고 그 때문에 이후 개별적인 피해보상요구나 법적인 소송을 하지 못하고 있다. 매우 아쉽다.
한국판 탈리노마이드 가습기살균제
인터뷰하는 동안 그녀는 어깨에 붙은 자그만 서너 개의 손가락으로 커피잔을 집어서 마시고, 빵을 집어서 먹었다. 전화기를 사용할 때는 먼저 탁자에 올려놓고 어깨손으로 버튼을 누른 후 다시 얼굴과 어깨사이에 끼워서 통화했다. 단 한 알의 약 때문에 그녀는 50년 이상 이상한 외모와 장애로 험난한 삶을 살고 있다. 그럼에도 그녀는 피해자모임을 조직하고 운영하면서 피해자들과 함께 사건을 지속적으로 알리고 회사에 책임을 요구하고 있다.
탈리도마이드 사건은 안전성이 철저히 검증되지 않은 화학물질이 우리 생활에 깊숙이 들어왔을 때 발생할 수 있는 위험성을 그대로 보여준다. 또한 누구든지 피해자가 될 수 있고 그 고통은 수년 넘게 지속된다. 하지만 여전히 생활 속 화학물질로 인한 피해는 끊이지 않고 있다. 한국에서는 가습기살균제 때문에 사람들이 목숨을 잃거나 폐 등에 심각한 피해를 입은 사건이 진행중이다.
마깃은 한국의 가습기살균제 피해자들을 위한 몇 가지 조언을 해주었다. 첫째, 무엇보다 중요한 건 피해자들이 모이고 뭉쳐야 한다는 것이다. 피해자들이 모이지 않으면 아무런 힘이 생기지 않는다. 콘테르간전국연합은 전체 독일 피해자의 80퍼센트 정도가 가입되어 있고 활동참여가 필수적 조건이다. 활동내용은 크게 보상과 아이교육 두 가지다. 쾰른에 콘테르간재단이 별도로 있다.
둘째, 피해자, 희생자의 목소리가 사회에 전달되어야 한다. ‘더 이상의 피해를 막기 위해 문제의 제품을 사용하지 마라! 생산하지 마라!’라는 메시지가 가장 중요하다. 탈리도마이드의 경우 골수암환자들에게 사용되고 있어 2003년부터 2009년 사이에 매년 런던에서 탈리도마이드피해자들이 골수암환자들과 만나 회의를 했다. 그 결과 탈리도마이드성분의 약은 반드시 의사 처방에 의해서만 사용되어야 하고, 임신부, 임신가능연령대 사람에게는 판매되지 않아야 한다는 내용의 합의가 있었다. 한국의 가습기살균제 피해사고의 경우, 가습기살균제는 2011년말 의약외품으로 지정된 후 시장에 판매되지 않고 있고 현재까지 더 이상의 새로운 피해자가 나오지 않고 있다고 하니 그녀는 매우 다행이라고 했다.
셋째, 회사의 문제점을 낱낱이 언론에 공개하여 회사의 책임을 분명하게 물어야 한다.
넷째, 의학적 검증이 매우 중요하다. 탈리도마이드 피해의 경우 처음 한 피해자의 아빠가 전국을 다니면서 유사한 피해자들을 만나고 조직했다. 그 분은 변호사였다. 그녀는 피해자 각자의 사정이 있을 수밖에 없지만 공동의 목표를 위한 활동이니 아주 적극적으로 참여를 독려하고 참여하게 만들어내야 한다고 거듭 강조했다.
글 | 최예용 환경보건시민센터 소장
탈리도마이드 사건